5月31日下午,市妇幼保健院儿保门诊亲子室热闹非凡,近30多名苯丙酮尿症患儿正欢聚在一起,用欢歌笑语迎接他们自己的节日“六一国际儿童节”。
这是市妇幼保健院及市新生儿疾病筛查中心组织的“‘庆六一’同在蓝天下”联谊会活动的现场,这样的活动已持续开展多年了,受邀的儿童都是确诊的苯丙酮尿症患儿,看着孩子们活泼好动、聪明可爱的样子,谁会想到当初他们被确诊时给家庭所造成的巨大痛苦呢?在国家和社会的高度重视下,在新筛中心领导的关心及医务人员的精心治疗下,这些孩子个个得以健康成长。在今天的活动上,市妇幼陈雅芬副院长简要介绍了苯丙酮尿症患儿救助基金的申请过程,宣读了市残联苯丙酮尿症患儿专项救助基金的申领流程和申领方法,并当场为符合条件的患儿发放了救助金;新筛中心的蒋新液副主任医师精心准备了“苯丙酮尿症患儿的饮食治疗”课件,对患儿家长在日常膳食方面做了重点的指导。
苯丙酮尿症患儿是不幸的,但是生长在我们这个社会他们又是万幸的。通过早期筛查、及早确诊、及早治疗以及全社会的重视,他们和健康孩子一样,共同沐浴在阳光下茁壮成长。(朱新)
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